Att leva med nedsatt energifunktion eller varför skriver jag aldrig klart den där jäkla boken?

OBS: Syf­tet med den här tex­ten är att beskri­va en typ av osyn­lig funk­tions­ned­sätt­ning som många kanske inte ens vet om finns. Jag för­sö­ker inte ploc­ka sym­pa­ti­po­äng eller ge ”nor­ma­la” män­ni­skor dåligt sam­ve­te för att de är fris­ka.

Jag har roat mig en del med mat­te den senas­te tiden. Det bör­ja­de med att jag stod och smor­de in krop­pen med diver­se läke­me­del, något jag gör två gång­er om dagen. Jag bör­ja­de fun­de­ra över hur myc­ket av min tid som egent­li­gen går åt till att han­te­ra, under­hål­la, mot­ver­ka och admi­ni­stre­ra mina diver­se åkom­mor. Och hur myc­ket tid jag egent­li­gen har att dis­po­ne­ra per dygn, med tan­ke på att jag har funk­tions­ned­sätt­ning­ar som påver­kar min ener­gi­ni­vå. Så jag bör­ja­de räk­na min tid, och resul­ta­tet av mina uträk­ning­ar är den här tex­ten. Men för att sät­ta det i ett sam­man­hang vill jag ock­så ha någon att jäm­fö­ra med. Det är lätt för mig att pra­ta om att ha ett ”nor­malt” liv jäm­fört med mitt, men vad bety­der det egent­li­gen? Alla har sina egna saker som äter upp tiden. Så för tyd­lig­he­tens skull har jag hit­tat på Nor­ma­la Nor­ma. Hon är, pre­cis som jag, en barn­lös kvin­na i tret­tio­års­ål­dern som bor i ett hus med sin part­ner och diver­se kat­ter. Våra livs­si­tu­a­tio­ner är med and­ra ord myc­ket lika, för­u­tom att Nor­ma­la Nor­ma till skill­nad från mig inte har någ­ra kro­nis­ka häl­so­pro­blem.

Vi bör­jar med en lis­ta över mina åkom­mor. Vil­ka spe­ci­fi­ka pro­blem jag har är inte rele­vant i sig, men det kan hjäl­pa till att ge en över­blick över hur många oli­ka saker som kan påver­ka en per­sons tid och ener­gi.

• Fibromy­al­gi – kro­niskt smärt­syndrom som påver­kar smärt­ni­vå, ener­gi­ni­vå, sömn­kva­li­tet, tarm­funk­tion, kog­ni­ti­va för­må­gor, stres­stå­lig­het, inflam­ma­tio­ner i krop­pen med mera
• Gam­mal rygg­ska­da – ger kro­nisk smär­ta i huvud, käkar, nac­ke och rygg, krä­ver regel­bun­den kiro­prak­tor­be­hand­ling
• Ång­est, pani­kång­est och stress­pro­ble­ma­tik – krä­ver medi­ci­ne­ring i pil­ler­form
• Pso­ri­a­sis – hud­sjuk­dom som krä­ver medi­ci­ne­ring i kräm­form
• Hög­käns­lig­het – påver­kar ener­gi­ni­vå och kog­ni­ti­va för­må­gor
• Sömn­pro­blem – påver­kar ener­gi­ni­vå, krä­ver ibland sömn­tablet­ter
• IBS – pro­blem med tarm­funk­tio­nen
• Pro­blem med urin­sy­ste­met – inte fär­digut­rett
• Fysis­ka kol­lap­ser – inte fär­digut­rett

Okej, det var det. Som ni ser så är det en del som mås­te under­hål­las i det­ta gene­tis­ka praktex­em­plar. Och nu kan vi bör­ja med mitt lil­la mat­te­ex­em­pel. Som utgångs­punkt säger vi att Nor­ma­la Nor­ma behö­ver 8 tim­mars sömn per dag, vil­ket ger hen­ne 16 tim­mars vaken­tid. Jag menar såklart inte att Nor­ma kör på fullt ös i 16 tim­mar i sträck, utan bara att det är den tid hon har till för­fo­gan­de att göra alla saker en bru­kar göra under en dag. Inklu­si­ve att slö­tit­ta på tele­fo­nen eller läsa en bok.

Nu tar vi en titt på Låge­ner­gi-Lai­di. Att ha fibromy­al­gi inne­bär bland annat att en har mind­re ener­gi per dag än en lik­nan­de per­son utan det. Min fibromy­al­gi gör att jag max­i­malt har 75 % av Nor­ma­la Nor­mas ener­gi. Jag har ock­så dagar när jag bara har 25 % av Nor­mas ener­gi, men eftersom jag är posi­tivt lagt vill jag tit­ta på en bra dag. Det inne­bär att när Nor­ma vak­nar på mor­go­nen med 16 tim­mar fram­för sig, vak­nar jag med 12 tim­mar till mitt för­fo­gan­de. Det är den tid jag har på mig att göra alla de nor­ma­la var­dags­sa­ker som de fles­ta av oss gör: äta, job­ba, vara soci­al, hand­la mat, stä­da huset och så vida­re.

Ett litet sido­spår: Vad gör jag då under de där fyra tim­mar­na när min ener­gi har tagit slut? Tja … Först och främst sover jag mel­lan nio och tio tim­mar per natt. Fle­ra av mina åkom­mor och medi­ci­ner för­säm­rar läng­den och kva­li­te­ten på djupsöm­nen, så jag behö­ver mer sömn för att få sam­ma mängd djupsömn. Och annars så … lig­ger jag ofta utsla­gen i sof­fan, eller i säng­en, eller på gol­vet, för att min ener­gi har tagit slut för dagen och jag har för­sökt att köra på lite extra.

Utgångs­lä­get för uträk­ning­en är allt­så 16 tim­mar för Nor­ma­la Nor­ma kont­ra 12 tim­mar för Låge­ner­gi-Lai­di. Nu är det dags att bör­ja sub­tra­he­ra.

Jag bör­ja­de som sagt räk­na på det här när jag stod och smörj­de in mig, och jag räk­na­de ut att jag läg­ger i genom­snitt en tim­me per dag på under­håll. Saker som att smör­ja in mig, att för­de­la medi­cin i doset­ter, att ta medi­ci­ner, att stret­cha de kropps­de­lar som för när­va­ran­de är inflam­ma­de och så vida­re.

Vida­re mås­te jag göra fysisk akti­vi­tet en tim­me om dagen för att hål­la diver­se smär­tor under kon­troll. Och ja, alla män­ni­skor bör röra på sig var­je dag, men det här är allt­så vad jag mås­te göra för att inte få mer och mer ont. Jag räk­nar bort en halv­tim­me om dagen här, för jag får inte all­tid till motio­nen.

Sedan går en halv­tim­me bort för extra toa­lett­be­sök, eftersom jag går på toa­let­ten dub­belt så ofta som Nor­ma­la Nor­ma. Ja, jag har räk­nat.

Näs­ta punkt är läkar­be­sö­ken: Jag för­sö­ker att hål­la mig till max två i vec­kan. Med rese­ti­der räk­nar jag med fyra tim­mar i vec­kan, allt­så en dryg halv­tim­me per dag.

Utgångs­lä­ge: 12 tim­mar
‑1: Under­håll
‑0,5: Fysisk akti­vi­tet
‑0,5: Toa­besök
‑0,5: Läkar­be­sök
=9,5 tim­mar

Slut­re­sul­ta­tet är att jag har 9,5 tim­mar per dag till mitt för­fo­gan­de, jäm­fört med Nor­ma­la Nor­mas 16 tim­mar. 2,5 tim­mar av min tid går åt till under­håll och de res­te­ran­de 12 tim­mar­na av dyg­net går åt till att sova eller vila.

Nu är det så att För­säk­rings­kas­san bedö­mer att jag är frisk nog att arbe­ta hel­tid. Vil­ket jag väl i teo­rin är – om jag inte gör någon­ting annat än att äta, job­ba, gå på toa och sova. Som tur är arbe­tar jag hem­i­från, så jag mås­te inte använ­da tid på att åka till och från job­bet. Det är både ett val och en nöd­vän­dig­het. På grund av min hög­käns­lig­het blir jag trött av alla sor­ters sin­nes­in­tryck, så att vara ute i kol­lek­tiv­tra­fi­ken eller på ett kon­tor gör mig utmat­tad. Och på grund av min fibromy­al­gi kan jag inte ha ett jobb med fas­ta tider, eftersom jag ald­rig vet hur myc­ket ener­gi och/eller smär­ta jag har en viss dag. För mig är lös­ning­en är att job­ba hem­i­från med mitt eget före­tag. Det fun­ge­rar väl­digt bra för mig, även om jag ibland blir skogs­to­kig av att till­bringa 90 % av min tid hem­ma.

Men ändå – jag ska hin­na med allt som Nor­ma­la Nor­ma har 16 tim­mar på sig att göra, på 9,5 tim­mar. Vil­ket jag såklart inte gör. Jag mås­te all­tid kom­pro­mis­sa med tiden, vil­jan och ener­gin. Och det är nu vi kom­mer till den del av tex­ten som hand­lar om kre­a­tivt skri­van­de, för det jag är mest led­sen över att inte hin­na och orka med är mitt eget skri­van­de.

Jag har velat skri­va böc­ker i mer än tio års tid. Att få mina böc­ker pub­li­ce­ra­de och att arbe­ta som för­fat­ta­re är mitt störs­ta livs­mål kar­riär­mäs­sigt. Jag har job­bat som över­sät­ta­re i snart åtta år nu, och jag äls­kar det verk­li­gen, men jag val­de över­sät­ta­ryr­ket spe­ci­fikt för att få job­ba med språk och skri­van­de, och för att jag vil­le kun­na kom­bi­ne­ra det med att skri­va mina egna tex­ter. I min för­ra text om skri­van­de, Den otip­pa­de åldersin­sik­ten, skrev jag om hur jag nu, efter tio års uppe­håll, har bör­jat kun­na när­ma mig mina egna tex­ter igen. Nu kän­ner jag mig men­talt för­mögen att kun­na skri­va igen, och jag vill, vill, vill!

… Så var­för gör jag det inte bara?

Det är det där med ”bara”. För jag hin­ner inte med allt jag behö­ver och vill göra på mina 9,5 tim­mar per dag. Job­ba, vara soci­al, läg­ga tid på mina intres­sen … Och nu har jag ock­så star­tat den här blog­gen, vil­ket jag fick tän­ka myc­ket på om jag alls bor­de göra eftersom den kos­tar ener­gi. I slutän­dan kom jag fram till att det kan hjäl­pa mig att kom­ma till­ba­ka till skriv­ru­ti­nen över­lag att skri­va ett blog­gin­lägg i vec­kan. Plus att jag har så myc­ket att säga!

Jag hop­pas att ni bör­jar för­stå mitt dilem­ma. Vad kan jag kom­pro­mis­sa ytter­li­ga­re med? Vad mer kan jag begrän­sa eller ta bort, när jag redan har ska­lat bort det mesta? Vad ska jag ge upp för att få möj­lig­he­ten att vara kre­a­tiv, att änt­li­gen få skri­va fär­digt min halv­fär­di­ga roman?

Min blyg­sam­ma dröm är att kun­na ta en halv­tim­me av var­je arbets­dag till att skri­va på min roman. Det låter så lite, eller hur? Det är bara två och en halv tim­me i vec­kan. Men jag får inte till det. Trots att det är något som jag vill så myc­ket, trots att jag har satt som mål för mig själv att roma­nen ska vara klar att skic­ka till för­lag innan 2018 är slut. Jag har hela histo­ri­en i huvu­det, jag vet vil­ka delar som behö­ver änd­ras, vil­ka kapi­tel som behö­ver läg­gas till. Men jag får ”bara” inte till det. Det är otro­ligt fru­stre­ran­de.

I mitt fall skul­le det nog inte hjäl­pa så myc­ket om det fanns fler tim­mar på dyg­net. För­u­tom att jag skul­le kun­na sova mer. Men när min ener­gi är slut för dagen har jag ing­et val, då mås­te jag slu­ta med vad jag än hål­ler på med. Jag kan inte bli den där mytomspun­na för­fat­ta­ren som job­bar hel­tid och skö­ter allt och sedan skri­ver hela nät­ter­na. Jag är inte den sor­tens för­fat­ta­re som kan kläm­ma ur sig tio sidor om dagen, oav­sett omstän­dig­he­ter­na. Jag kan inte ta en mer inten­siv peri­od på någ­ra måna­der för att få skri­va mer, och sedan åter­häm­ta mig ifrån den. Jag mås­te se till vil­ken mängd ener­gi jag har att dis­po­ne­ra, från dag till dag och från tim­me till tim­me. Mitt livspus­sel kom­mer all­tid att bestå av för många bitar som inte rik­tigt pas­sar ihop. Det är så det är, och jag blir bätt­re och bätt­re på att accep­te­ra det. Men att få skri­var­pus­sel­bi­ten på plats är en utma­ning som jag inte har lyc­kats med ännu.

 

 

Jag ska ban­ne mig lyc­kas med att få skri­van­det på plats i år! Här­med lovar jag hög­tid­li­gen mig själv det­ta.

 

 

Inspi­ra­tio­nen till att få en över­blick över min egen tid kom­mer främst från den här vide­on om The Spoon The­o­ry, myn­tad av Christi­ne Mise­ran­di­no, här beskri­ven av den fan­tas­tis­ka Jes­si­ca Kell­gren-Fozard. Jag upp­täck­te Jes­si­ca i bör­jan av året, och hon är nu en av mina störs­ta hjäl­tar och före­bil­der. Jag har säl­lan sett en mer posi­tiv män­ni­ska. Om ni vill veta mer om osyn­li­ga funk­tions­ned­sätt­ning­ar rekom­men­de­rar jag verk­li­gen att ni kol­lar på fler av hen­nes många vide­or om det. Hon är mitt Spi­rit Ani­mal.