OBS: Syftet med den här texten är att beskriva en typ av osynlig funktionsnedsättning som många kanske inte ens vet om finns. Jag försöker inte plocka sympatipoäng eller ge ”normala” människor dåligt samvete för att de är friska.
Jag har roat mig en del med matte den senaste tiden. Det började med att jag stod och smorde in kroppen med diverse läkemedel, något jag gör två gånger om dagen. Jag började fundera över hur mycket av min tid som egentligen går åt till att hantera, underhålla, motverka och administrera mina diverse åkommor. Och hur mycket tid jag egentligen har att disponera per dygn, med tanke på att jag har funktionsnedsättningar som påverkar min energinivå. Så jag började räkna min tid, och resultatet av mina uträkningar är den här texten. Men för att sätta det i ett sammanhang vill jag också ha någon att jämföra med. Det är lätt för mig att prata om att ha ett ”normalt” liv jämfört med mitt, men vad betyder det egentligen? Alla har sina egna saker som äter upp tiden. Så för tydlighetens skull har jag hittat på Normala Norma. Hon är, precis som jag, en barnlös kvinna i trettioårsåldern som bor i ett hus med sin partner och diverse katter. Våra livssituationer är med andra ord mycket lika, förutom att Normala Norma till skillnad från mig inte har några kroniska hälsoproblem.
Vi börjar med en lista över mina åkommor. Vilka specifika problem jag har är inte relevant i sig, men det kan hjälpa till att ge en överblick över hur många olika saker som kan påverka en persons tid och energi.
- Fibromyalgi – kroniskt smärtsyndrom som påverkar smärtnivå, energinivå, sömnkvalitet, tarmfunktion, kognitiva förmågor, stresstålighet, inflammationer i kroppen med mera
- Gammal ryggskada – ger kronisk smärta i huvud, käkar, nacke och rygg, kräver regelbunden kiropraktorbehandling
- Ångest, panikångest och stressproblematik – kräver medicinering i pillerform
- Psoriasis – hudsjukdom som kräver medicinering i krämform
- Högkänslighet – påverkar energinivå och kognitiva förmågor
- Sömnproblem – påverkar energinivå, kräver ibland sömntabletter
- IBS – problem med tarmfunktionen
- Problem med urinsystemet – inte färdigutrett
- Fysiska kollapser – inte färdigutrett
Okej, det var det. Som ni ser så är det en del som måste underhållas i detta genetiska praktexemplar. Och nu kan vi börja med mitt lilla matteexempel. Som utgångspunkt säger vi att Normala Norma behöver 8 timmars sömn per dag, vilket ger henne 16 timmars vakentid. Jag menar såklart inte att Norma kör på fullt ös i 16 timmar i sträck, utan bara att det är den tid hon har till förfogande att göra alla saker en brukar göra under en dag. Inklusive att slötitta på telefonen eller läsa en bok.
Nu tar vi en titt på Lågenergi-Laidi. Att ha fibromyalgi innebär bland annat att en har mindre energi per dag än en liknande person utan det. Min fibromyalgi gör att jag maximalt har 75 % av Normala Normas energi. Jag har också dagar när jag bara har 25 % av Normas energi, men eftersom jag är positivt lagt vill jag titta på en bra dag. Det innebär att när Norma vaknar på morgonen med 16 timmar framför sig, vaknar jag med 12 timmar till mitt förfogande. Det är den tid jag har på mig att göra alla de normala vardagssaker som de flesta av oss gör: äta, jobba, vara social, handla mat, städa huset och så vidare.
Ett litet sidospår: Vad gör jag då under de där fyra timmarna när min energi har tagit slut? Tja … Först och främst sover jag mellan nio och tio timmar per natt. Flera av mina åkommor och mediciner försämrar längden och kvaliteten på djupsömnen, så jag behöver mer sömn för att få samma mängd djupsömn. Och annars så … ligger jag ofta utslagen i soffan, eller i sängen, eller på golvet, för att min energi har tagit slut för dagen och jag har försökt att köra på lite extra.
Utgångsläget för uträkningen är alltså 16 timmar för Normala Norma kontra 12 timmar för Lågenergi-Laidi. Nu är det dags att börja subtrahera.
Jag började som sagt räkna på det här när jag stod och smörjde in mig, och jag räknade ut att jag lägger i genomsnitt en timme per dag på underhåll. Saker som att smörja in mig, att fördela medicin i dosetter, att ta mediciner, att stretcha de kroppsdelar som för närvarande är inflammade och så vidare.
Vidare måste jag göra fysisk aktivitet en timme om dagen för att hålla diverse smärtor under kontroll. Och ja, alla människor bör röra på sig varje dag, men det här är alltså vad jag måste göra för att inte få mer och mer ont. Jag räknar bort en halvtimme om dagen här, för jag får inte alltid till motionen.
Sedan går en halvtimme bort för extra toalettbesök, eftersom jag går på toaletten dubbelt så ofta som Normala Norma. Ja, jag har räknat.
Nästa punkt är läkarbesöken: Jag försöker att hålla mig till max två i veckan. Med resetider räknar jag med fyra timmar i veckan, alltså en dryg halvtimme per dag.
Utgångsläge: 12 timmar
‑1: Underhåll
‑0,5: Fysisk aktivitet
‑0,5: Toabesök
‑0,5: Läkarbesök
=9,5 timmar
Slutresultatet är att jag har 9,5 timmar per dag till mitt förfogande, jämfört med Normala Normas 16 timmar. 2,5 timmar av min tid går åt till underhåll och de resterande 12 timmarna av dygnet går åt till att sova eller vila.
Nu är det så att Försäkringskassan bedömer att jag är frisk nog att arbeta heltid. Vilket jag väl i teorin är – om jag inte gör någonting annat än att äta, jobba, gå på toa och sova. Som tur är arbetar jag hemifrån, så jag måste inte använda tid på att åka till och från jobbet. Det är både ett val och en nödvändighet. På grund av min högkänslighet blir jag trött av alla sorters sinnesintryck, så att vara ute i kollektivtrafiken eller på ett kontor gör mig utmattad. Och på grund av min fibromyalgi kan jag inte ha ett jobb med fasta tider, eftersom jag aldrig vet hur mycket energi och/eller smärta jag har en viss dag. För mig är lösningen är att jobba hemifrån med mitt eget företag. Det fungerar väldigt bra för mig, även om jag ibland blir skogstokig av att tillbringa 90 % av min tid hemma.
Men ändå – jag ska hinna med allt som Normala Norma har 16 timmar på sig att göra, på 9,5 timmar. Vilket jag såklart inte gör. Jag måste alltid kompromissa med tiden, viljan och energin. Och det är nu vi kommer till den del av texten som handlar om kreativt skrivande, för det jag är mest ledsen över att inte hinna och orka med är mitt eget skrivande.
Jag har velat skriva böcker i mer än tio års tid. Att få mina böcker publicerade och att arbeta som författare är mitt största livsmål karriärmässigt. Jag har jobbat som översättare i snart åtta år nu, och jag älskar det verkligen, men jag valde översättaryrket specifikt för att få jobba med språk och skrivande, och för att jag ville kunna kombinera det med att skriva mina egna texter. I min förra text om skrivande, Den otippade åldersinsikten, skrev jag om hur jag nu, efter tio års uppehåll, har börjat kunna närma mig mina egna texter igen. Nu känner jag mig mentalt förmögen att kunna skriva igen, och jag vill, vill, vill!
… Så varför gör jag det inte bara?
Det är det där med ”bara”. För jag hinner inte med allt jag behöver och vill göra på mina 9,5 timmar per dag. Jobba, vara social, lägga tid på mina intressen … Och nu har jag också startat den här bloggen, vilket jag fick tänka mycket på om jag alls borde göra eftersom den kostar energi. I slutändan kom jag fram till att det kan hjälpa mig att komma tillbaka till skrivrutinen överlag att skriva ett blogginlägg i veckan. Plus att jag har så mycket att säga!
Jag hoppas att ni börjar förstå mitt dilemma. Vad kan jag kompromissa ytterligare med? Vad mer kan jag begränsa eller ta bort, när jag redan har skalat bort det mesta? Vad ska jag ge upp för att få möjligheten att vara kreativ, att äntligen få skriva färdigt min halvfärdiga roman?
Min blygsamma dröm är att kunna ta en halvtimme av varje arbetsdag till att skriva på min roman. Det låter så lite, eller hur? Det är bara två och en halv timme i veckan. Men jag får inte till det. Trots att det är något som jag vill så mycket, trots att jag har satt som mål för mig själv att romanen ska vara klar att skicka till förlag innan 2018 är slut. Jag har hela historien i huvudet, jag vet vilka delar som behöver ändras, vilka kapitel som behöver läggas till. Men jag får ”bara” inte till det. Det är otroligt frustrerande.
I mitt fall skulle det nog inte hjälpa så mycket om det fanns fler timmar på dygnet. Förutom att jag skulle kunna sova mer. Men när min energi är slut för dagen har jag inget val, då måste jag sluta med vad jag än håller på med. Jag kan inte bli den där mytomspunna författaren som jobbar heltid och sköter allt och sedan skriver hela nätterna. Jag är inte den sortens författare som kan klämma ur sig tio sidor om dagen, oavsett omständigheterna. Jag kan inte ta en mer intensiv period på några månader för att få skriva mer, och sedan återhämta mig ifrån den. Jag måste se till vilken mängd energi jag har att disponera, från dag till dag och från timme till timme. Mitt livspussel kommer alltid att bestå av för många bitar som inte riktigt passar ihop. Det är så det är, och jag blir bättre och bättre på att acceptera det. Men att få skrivarpusselbiten på plats är en utmaning som jag inte har lyckats med ännu.
Jag ska banne mig lyckas med att få skrivandet på plats i år! Härmed lovar jag högtidligen mig själv detta.
Inspirationen till att få en överblick över min egen tid kommer främst från den här videon om The Spoon Theory, myntad av Christine Miserandino, här beskriven av den fantastiska Jessica Kellgren-Fozard. Jag upptäckte Jessica i början av året, och hon är nu en av mina största hjältar och förebilder. Jag har sällan sett en mer positiv människa. Om ni vill veta mer om osynliga funktionsnedsättningar rekommenderar jag verkligen att ni kollar på fler av hennes många videor om det. Hon är mitt Spirit Animal.
Det är en klok påminnelse för alla oss som mer eller mindre handikappade försöker leva upp till våra livsdrömmar… Ser en konkret i timmer eller Jessicas skedar hur ens situation ser ut blir det lättare att sluta plåga sig själv med alla de “borde” och “skulle vilja” som i alla fall inte får plats.
Ja, det blir lättare när en börjar få syn på det själv.